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Una Historia de Un Sobreviviente

Matthew Zachary Mi nombre es Mattthew Zachary y tengo 28 años. Cuando tenía 21 años, me diagnosticaron con una forma extremadamente rara de un cáncer pediatra del cerebro llamado meduloblastoma. Desde entonces he sobrevivido cirugía, radioterapia agresiva y un periodo de recuperación que me tomó siete años.



Al Principio

Yo empecé a tocar el piano cuando tenía 11 años y me torné profesional a los 16. La música era como la fábrica de mi alma. Fui a la Universidad de Binghamton en el otoño del año 1992 con la intención de estudiar ingeniería mecánica. Ni vale la pena decir que después de tres semanas de clases de química orgánica a las 7:00 de la mañana, cambié mi plan de estudios a música. Todo empezó en el verano de 1995. Yo apenas tenía 21 años, y había completado mi tercer año de estudios universitarios y habia tomado un trabajo temporáneo como un técnico de computadoras para la compañía Dean Witter en el piso 68 de la Torre Número Uno del World Trade Center en la ciudad de Nueva York.

Al principio pensaba que los dolores de cabeza tan extraños que estaba teniendo eran dadas a la altitud del edificio donde estaba trabajando. Yo había padecido de dolores de cabeza antes, específicamente migrañas, pero estos dolores de cabeza eran diferentes. No sabía porque eran diferentes, pero si sabía que eran diferentes. El verano terminó y volví a la universidad. Además de los dolores de cabeza terribles que estaba sintiendo, empecé a tener problemas con la coordinación en la mano izquierda, mi mano dominante. Esto afectó mi habilidad de tocar el piano, de escribir y de escribir a máquina. Para un estudiante universitario en su último año de estudios, esto no era nada bueno.

¿Robitussin—para un tumor cerebral?

Los síntomas se empeoraron hasta el punto que tuve colapsos al azar, arrastraba las palabras y estaba teniendo dolores de cabeza que se merecían el Premio Nóbel para el dolor. Los doctores en la clínica universitaria me recetaron Robitussin (para mi tumor cerebral). No me ayudó en absoluto. No se porque no me ayudo...

Volví a mi casa después del semestre de otoño solo para una cita con un neurólogo que me mandó hacer un MRI inmediatamente. Encontraron una masa grande—del tamaño de una pelota de golf—creciendo en mi cerebelo. Mi pregunta no era “¿Voy a vivir?” sino “¿Voy a poder tocar el piano otra vez?”. Las personas que me estaban cuidando no sabían si estos síntomas degenerativos iban a desaparecer después de la cirugía. Me dijeron que tendría suerte si podría caminar, ni menos tocar el piano, después de la cirugía—y eso si fuera exitosa. (Que obviamente lo fue.)

De hecho, si tuve que aprender de nuevo a caminar, a comer, beber, tragar y hasta hablar después de mi cirugía. Todo eso me tomó unos 6 meses a un año para poderlos aprender. Sin embargo, el día que volví a casa después de la cirugía, me senté a mi piano para ver si podía tocar. El momento mas definitivo de mi vida había llegado... sí podía tocar. Pero, (siempre hay un “pero”) no fue todo como de película de cine. Ya que mi mano izquierda no había estado funcionando por más de 6 meses antes de mi diagnóstico, 10 años de estudio de piano se había perdido. Aún motivado pero sintiéndome desilusionado, empecé la tarea larga y árdua de recapacitar mi mano izquierda. Esto me tomo 5 años.

Me Toca Todo a Mi

Matt and Friends

Dado a la naturaleza de mi tumor, los oncólogos más conocidos de Nueva York no se podían poner de acuerdo sobre mi pronóstico o del tratamiento que sería el mejor para mi situación después de la cirugía. Esto no ayudó la situación. Después de pensar mucho, de hacer muchas investigaciones personales y profesionales, varias consultas, segundas, terceras y cuartas opiniones médicas, la decisión de que tratamiento se iba usar, me tocaría a mi.

Decidí que iba tomar 33 tratamientos de una dosis alta de (5940cg) radioterapia cranioespinal (a la cabeza, el cuello y la espina) y NO iba tomar quimioterapia. Mientras que mi CSF(liquido espinocerebral) y mi médula ósea se encontraban libres de cáncer y no indicaban ni una posibilidad de metástasis, la decisión de hacer el tratamiento cranioespinal fue mas paliativa que cualquier otra cosa.

Yo sentí algunos efectos secundarios muy severos del tratamiento. Si lo puedes nombrar, es seguro que lo tuve. Mi calidad de vida se cayó en la taza de baño, literalmente y figuradamente. Mi habilidad de poder tocar el piano nuevamente, instantáneamente se comprometió. Lo único que quería hacer era tocar el piano, pero lo único que mi cuerpo quería hacer era dormir. Fue una tortura agonizante—una calidad de vida que no desearía para mi peor enemigo.

Estaba durmiendo más de 20 horas por día. Durantes las otras cuatro horas estaba o en camino al hospital, o recibiendo tratamientos, haciendo exámenes médicos, volviendo a casa del hospital, vomitando incontroladamente o tratando de tomar un poquito de caldo. Había perdido la posibilidad de comer comida sólida. La recuperación de este problema me tomó maá de 3 años. Aún hoy tengo un desorden al tragar y una deficiencia de saliva.

Dado a la fatiga extrema que tenía por causa del tratamiento pos quirúrgico, (lo que me gusta llamar el tiempo “realmente divertido”), estaba despojado y necesitaba mirar dentro de mi mismo para encontrar la forma de manejar estas circunstancias que habían cambiado mi vida. Tomé una decisión que no iba dejar que el cáncer destruyera mi arte. Me forcé a sentarme en el piano todos los días para tocar aunque sea por 10 minutos. Junta eso con el hecho que tenía que recapacitar mi mano izquierda, yo era como un pájaro con alas demasiados pequeñas para poder volar.

Garabatos

Ya que ni mi mente ni mi cuerpo eran capaces de crear, componer o expresarse, mi único recurso era hacer garabatos de mis ideas (motivos, temas, melodías) en papel de música para la próxima vez, no sabiendo si iban a estar allí la próxima vez.

Mi identidad—quien era yo—había sido arrebatada. La única manera que podía conectarme con mi mismo era mi habilidad de crear algo y la cantidad de “garabatos” que había hecho ese día. La música era mi inspiración, mi estabilidad, mi esperanza, y la única manera de medir mi calidad de vida durante esos días debilitantes de tortura. Esos garabatos eran mi consuelo, mi paz interna y mi milagro.

Graduation

Esto fue realmente algo que me dió mucha fuerza. Me fue posible poner cualquier energía que tenia en ese momento hacia mi creatividad. De hecho que toqué el piano todos los días durante mi tratamiento, al mismo tiempo que componía muchas canciones que hoy en día se encuentran en el álbum titulado “Scribblings”. El poder componer música me dió una identidad y me dió un propósito—que continua hasta hoy en día. Me dió la fuerza para continuar y me salvó la calidad de vida. Desde entonces he descubierto el poder de la música para otras personas tambien.

Me hicieron el diagnóstico entre el otoño de 1995 y el invierno de 1996 durante mi último año de estudios universitarios. Mi cirugía y tratamientos me previnieron que volviese a la universidad para completar mi último semestre de estudios—o por lo menos eso es lo que pensaban todos.

¿Y Ahora Qué?

Los tratamientos terminaron. La universidad se había terminado. Ahora tenia el trabajo de vivir el resto de mi vida. Me tomó 2 a 3 años para recuperarme físicamente, emocionalmente y psicológicamente y completamente. Empecé una carrera como un técnico de computadoras en una agencia de anuncios en Manhattan en Nueva York. Después empecé una compañía consultora y empecé a crear una base de clientes extensiva. Todavía estaba tocando el piano pero mi trabajo “diario” me estaba impidiendo que trabajara como quisiera en el área de la música. Necesitaba algo....

Scribblings Album Cover

Mi intención en producir el álbum “ Scribblings” en 1999 tuvo dos propósitos—una quería hacer legítima mi identidad como músico con un álbum comercial, y quería ver si podría ofrecerlo como una esperanza tangible para sobrevivientes de cáncer y para los trabajadores del hospital con quien había formado amistades. El resto se hizo historia.

Casi al terminar el año 2000, mi mano izquierda se había recapacitado a un nivel con la cual me sentía cómodo. Fue entonces que me sentí listo para llevar mi música al próximo nivel y a producir “Every Step of the Way”, que destaca un tipo de escritura diferente. Ya que mi mano izquierda estaba funcionando nuevamente, quería presentarla a través de estas composiciones nuevas que fueron influenciadas directamente de los “garabatos” que me habían sobrado desde 1996.

En junio de 2001, decidí dejar mi carrera para seguir mi sueño – y no he mirado para traz ni una vez. He decidido dedicar mi vida a la búsqueda de atribución de poder a pacientes de cáncer, apoyo para el tratamiento de cáncer, a las relaciones entre médicos y pacientes, y para promover espiritualmente el uso de la música para el bienestar y la salud. He creado la Música Matthew Zachery para ser el vehículo para poder cumplir esa visión.

Deseo educar e inspirar a la gente que tiene que enfrentar la adversidad en sus vidas. La música que compongo viene de mis experiencias de haber sobrevivido y recuperado de mi enfermedad. Es mi esperanza que pueda tocar las vidas de las personas que están buscando esperanza y consuelo al enfrentar los desafíos que traen la vida. Yo creo en el poder curativo de la música porque a mi realmente me ayudó a sanarme mentalmente, espiritualmente y emocionalmente.

Todo lo que me ha pasado, aunque me haya gustado o no, se ha hecho parte de mi vida; y yo decidí vivir mi vida de la mejor forma absoluta en cada paso del camino.

Mi música está dedicada a las miles de personas menos afortunadas que yo que continúan a luchar para sobrevivir mientras mantienen la esperanza viva en la mente, el cuerpo y espíritu, y nunca han abandonando su fe. Uno tiene que mantener un espírito fuerte, no importa cuan difícil sea. Con un poco de determinación visceral y un poquito de esperanza, te podrás sorprender cuando menos lo esperas. Los milagros sí existen. El hecho de que yo estoy aquí es uno de esos milagros.

  Matt at piano
Matt and Jessica
These pictures were taken in Oct. 2002, at "Journeys, the 1st. Annual Celebration of Living", benefiting Melissa's Living Legacy Foundation and teens living with cancer. That's Jessica on the right.

See - we brain tumor folks look pretty normal!

   
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